lunes, 5 de abril de 2010

Decisiones extremas

Hace 3 semanas vi la película "Decisiones Extremas” está inspirada en una historia verdadera: John Crowley, un hombre que nada sabía de ciencia, pero que tenía dos hijos que padecen de una enfermedad congénita que acabará por matarlos antes de los 9 años. Este hombre busca en literatura científica y da con las teorías del Dr. Stonehill, investigador de una universidad que estudia la creación de una enzima que puede salvar a los enfermos de esta terrible enfermedad. John va a suplicarle al científico loco (como esos con los que convivo todos los días) que lo ayude, el Dr. contesta que uno: no tiene dinero para financiar sus estudios y dos: es un investigador básico, es decir, de laboratorio que sólo ven microscopios, células, reacciones químicas, no pacientes (esos son los investigadores clínicos).

Se imaginarán el resto, John y su esposa hacen de todo para conseguir financiamiento para la investigación, montan un laboratorio muy precario, venden la idea a una poderosa farmacéutica... meses después tienen todo un corporativo llevando a cabo 4 diferentes investigaciones para producir la enzima. Mientras tanto, el científico ve, que los enfermos no son células aisladas, que tienen nombre, que se rien, que toman decisiones, que tienen amigos y familiares que los aman, etc.

De chiquita siempre me imaginé con una bata blanca, viendo por el microscopio y rodeada de tubos de ensaye y substancias de colores, después me di cuenta que las células y los matraces no hablan. Decidí entonces hacerme clínica. No médico, no señor... tener la responsabilidad de una vida en mis manos me aterraba.

Después de trabajar en clínica, sobre todo en cáncer, me di cuenta que con lo que contribuyo no es suficiente, me di cuenta que la forma de atraer inversiones y marcar diferencias era a través de la investigación. La historia tan larga se resume así: por eso estudié un posgrado, una maestría y por eso hace más de un año estoy trabajando en mi proyecto de doctorado, en el cual, logré obtener 2 millones de pesos en medicamentos para los pacientes de cáncer que tienen una desnutrición impresionante. ¿Qué intento demostrar?, que los que tengan mejor estado nutricio tendrán menos toxicidad por el tratamiento, mejor calidad de vida y mayor supervivencia. En realidad estoy midiendo más de 300 variables, que no tiene caso explicar, los meses de trabajo, las más de 10 personas involucradas que han dejado horas de su vida en este proyecto, losdomingos que me he pasado en el hospital, eso no importa, lo único que les interesa ver el día de hoy a los directivos, se resumen en 4 tablas de análisis estadísticos. Hoy tengo que exponerlos.


Lo que nadie se imagina es lo que hay detrás de ello, la confianza que deposité en darle trabajo a una persona que yo quería, esa no es la historia, lo importante aquí es, que esta persona sólo estaba interesada en ella misma, tenía un horario muy cómodo, pero aún así lo que le preocupaba era ir a hacer casting para no se que cosas, irse de viaje más de 3 semanas y dejar todo botado, sin avisar, y lo peor de todo... no registrar correctamente las variables que en tres tiempos medíamos a cada paciente.

Tengo tres meses tratando de llenar los vacíos en la base de datos. Hay cosas irreversibles, aunque pudieramos medir en el presente a los pacientes (muchos ya fallecieron) no serviría de nada, pues las condiciones de este momento no tienen nada que ver a las de hace meses, por lo tanto, no sirve.

Al intentar explicar la importancia de la irresponsabilidad tan grande, y pedir que repitiera los expedientes y tratara de corregir lo más que se pudiera, lo que vino después fue peor. Personas qeu yo quería (y una que amaba) decidieron creer que ella no hizo nada malo, quiero creer que ella no tiene ni idea de lo que hizo, nunca vió la importancia, las consecuencias y no para mí, si no para los enfermos de cáncer. En las noches todavía despierto angustiada, sueño o recuerdo las palabras que fueron dichas de mi, pero sobre todo, las palabras que eran suyas dichas a través de los gritos de la persona que amaba, diciendo argumentos que él no conocía, juzgando a uno de los investigadores como "distraido" y que yo lo había desilucionado, que era mi culpa, pues era mi doctorado.

El dolor de perder mi hogar, de escuchar estos gritos que resuenan en mi cabeza, el que muchas personas crean que yo fui la que actue mal, mi dignidad como persona y como investigadora no es lo que me duele más. Lo que hoy no tolero y me hace sentir asco por mi misma es que se, que esa base de datos tiene muchos sesgos, que el análisis por lo tanto no es del todo confiable, que hoy tendré que defender algo que se que no es del todo verdad. Que no me queda de otra, porque... ¿qué hago yo con la sonrisa y el agradecimiento de la gente al darles esos medicamentos que ellos jamás hubieran podido comprar?, ¿qué hago yo con saber que cientos de pacientes fueron beneficiados con ello?, ¿cómo le explico a la industria que invirtió eso en mi proyecto? las cosas son así de simples:

Investigación = única manera de tener recursos.
Investigación = resultados confiables
Resultados = publicar y decir en revistas científicas que una intervención es mejor que otra.

por lo tanto, sin resultados, no hay recursos, sin recursos, no hay medicamento para la gente.

y los resultados... ¿son confiables? ¿y mi ética como persona y como investigadora?....

De que me sirve tener un doctorado si no se y nunca sabré si lo que llevo haciendo el último año de mi vida sea verdad.

No se si tratar de salvar este proyecto es lo que me ha salvado a mi, porque de otra forma, no se como hubiese seguido, soy un zombie que llora de desesperación y de impotencia un domingo en una sala de juntas vacía de un hospital, ya no puedo más.

Hoy es el primer día... de muchos, me cago de miedo y me cago de empute, me tiemblan las piernas, se me corta la voz, y aún así... tengo que exponer.

11 comentarios:

Omar Franco Pérez dijo...

Lo que haces es sumamente admirable. Entiendo tu dilema; pero creo que al final, debes considerar qué resulta más benéfico para las personas con las que asumiste el compromiso; no me refiero a quienes te exigen los resultados, sino quienes necesitan tu trabajo.

Espero todo vaya bien.

Involucrar a personas cercanas en proyectos que involucran cierto nivel de compromiso no siempre es bueno; en ocasiones exigimos más, en otras vemis traicionada nuestra confianza. En ambos casos es doloroso y poco sano.

De verdad, espero que ese proyecto salga adelante. Esta evaluación puede no ser como tu quisieras; sólo ten en mente que has aprendido mucho en este año, tal vez de la manera menos agradable, y que todo, tanto lo bueno como lo malo, te ayudarán a enfrentar los siguientes retos y a lograr todo lo que quieres hacer.

Un fuerte abrazo!

Omar Franco Pérez dijo...

Por cierto, según la cartelera del CNA no hay nada programado el día y hora que me dijiste...

Omar Franco Pérez dijo...

Hola!!

No debes agradecer nada. Te leo con mucho gusto.

Mira, intentaré conseguir una mini grabadora...vale?? Y el audio te lo envío, si te parece.

Avísame, ¿si?

Espero estés más tranquila y todo haya salido muy bien.

Un saludo!

Espérame en Siberia dijo...

Caray, no sé bien qué decir. Es una situación muy fuerte.
Me da mucha pena saber que la estás pasando tan mal porque las cosas se complicaron, pero tal vez una leve solución sería exponer esa desilución que sientes en la presentación del proyecto. Vaya, como manera de conclusión, argumentando con todo lo que has tenido que pasar (que no fue cualquier cosa). Puede que eso sirva de algo. No tanto para tu investigación en sí, sino para ti y tu conciencia.

Mis mejores vibras, y un muy fuerte abrazo.

Omar Franco Pérez dijo...

Hola de nuevo...acabo de revisar la catelera del CNA, y no vi nada programado mañana sábado 10 de abril a las 8 en la plaza de las artes...

Mándame la info para ir a ver lo del concierto...

Espero estés bien...un saludo!

P´PITO dijo...

aqui devolviendo la visita como todo un caballero...

serenidad y paciencia...

mira si la vida te da limones invitame yo llevo el tequila y la sal....

que estes bien

saludos

PD. la pelicula se ve interesante en la primer oportunidad voy a verla ora veras.

Refachadona dijo...

Espérame en Siberia:
gracias :). Pues en realidad no puedo exponer eso frente a los directivos, pero el jueves en la madrugada expuse algo de estas frustraciones... lo lamento un poco, pues no son cosas agradables de decir y de escuchar, pero al menos sirvió para desahogarme.

Gracias caballero P'pito... si esta recomendable la pelicula. Saludos

Jolie dijo...

la toma de decision creo que a bien en muchos de los casos nos lleva al extremo y a ser drásticos casi en proporci;on de dejarlo todo o decidirlo asi friamente y sin anestésicos

a veces el nivel de comrpomiso est;a o la empatia pero en algun momento algo se rompe y es cuando resulta dificil tomar acción.


un beso y espero que todo salga de lo mejor

Pequeña Saltamontes dijo...

Espero que todo haya salido bien y que se te haga justicia en algún sentido.

Y que la experiencia te haya servido para al menos darte cuenta de en quienes puedes confiar y en quienes no.

Pequeña Saltamontes dijo...

Ah... y la historia que narras al principio me recordó la historia del aceite de Lorenzo (hicieron una peli con Susan Sarandon y Nick Nolte), en la que unos padres desesperados se ponen a estudiar y colaboran con expertos para lograr una cura para la mielosis.

Pequeña Saltamontes dijo...

Eh... perdón, la enfermedad de Lorenzo se conoce como ALD y destruye la mielina.